Każdy rodzic dziecka z ASD jakiś czas temu był rodzicem, który siedział w gabinecie psychologa (lub innego członka zespołu diagnozującego) i dowiadywał się, że jego dziecko rozwija się nieharmonijnie. Na podstawie obserwacji, badania i kryteriów stwierdza się u niego autyzm.

U mojej 3-letniej córki zdiagnozowano autyzm i co dalej będzie? Mam złamane serce.

Od jednej z mam usłyszałam, że “Autyzm nie jest najgorszą rzeczą, która przydarza się czlowiekowi”. Mamy coraz większą świadomość neuroróżnorodności i postrzeganie ASD ewoluuje. Kiedyś diagnoza to był koniec świata, teraz na dzieciaki z ASD mówi się “cudowne dzieci”, “wyjątkowe dzieci” itp. Nastolatki i dorośli z ASD mówią o tym, że otrzymanie diagnozy lub uświadomienie sobie, że są w spektrum, to coś w rodzaju wielkiego “uffffff, w końcu wiem co się ze mną dzieje!“. To tak, jakby w końcu zdali sobie sprawę, kim są. Świadomość i połączenie faktów otwiera całkiem nowe możliwości i utworzenie nowej relacji z samym sobą.

Rodzic przeżywa żal

Gdy dowiudejsz się o diagnozie pojawia się szok, niedowierzanie, pytania typu “dlaczego to spotkało moje dziecko?”. Bez względu na to, czy wszystkie znaki na ziemi i niebie wskazywały na ASD.

Następnie przychodzi gniew, zdenerowanie, bunt. Ból. Później starasz się to ogarnąć. Zrozumieć. Nie zawsze to wychodzi, bo nie ma logicznego wytłumaczenia. Diagnoza wydaje się niesprawiedliwa. Niby wszystko dochodzi, ale jest nie fair.

Często następnie przychodzi załamanie. Odczuwalne somatycznie. Nie możesz spać, gniecie cię w żołądku. Emocje tak bardzo wpływają na ciało i na to co robimy. Dopiero po tym wszystkim zaczynasz powoli godzić się z sytuacją, wchodzić w akceptację. Myślisz jak zrobić żeby było dobrze. Jak przeorganizować swoje życie, życie rodziny. Wiesz, że nie masz wpływu na to, co się stało.

Wnikiliwe oko rodzica, który już to przeżył, dostrzeże schemat etapów żałoby. Nie u każdego pogodzenie się z diagnozą dziecka przebiega tak samo. Jednak warto pamiętać, jeśli masz rodzica w tej sytuacji w swoim otoczeniu, aby udzielić mu wsparcia. Zrozumieć, posiedzieć obok, wysłuchać, przytulić. Mówienie “nie przejmuj się, nasze dzieci są wyjątkowe”, w tym momencie może nie odnieść pożądanego skutku.

Czego się spodziewać?

Dzieci są różne. Dzieci z ASD również są różne 🙂 Spodziewaj się, że będzie kolorowo. Przyjdą momenty radości, nieokiełznanych emocji, przyjdą momenty zwątpienia. Jednak po otrzymaniu diagnozy, zapoznaniu się z tematem, spodziewaj się, zę będzie lepiej – już wiesz skąd bierze się wiele zachowań dziecka, masz do wyboru wiele form pomocy, działań. Jest wielu cudownych, doświadczonych terapeutów, których działania przynoszą pozytywne rezultaty. Diagnoza pozwala na pomoc dziecka. Świadomość ASD w starszym wieku może otworzyć wiele możliwości. Wielu niezdiagnozowanych autystów ma bądź miało trudne dzieciństwo. Dzieci czują, że jest w nich coś innego. Nie wyjaśnienie tej różnicy często powoduje odczucia bycia gorszym czy obcym.

Na Konferencji Szkoleniowej Fundacji Synapsis słuchałam wystąpienia Luke’a Jacksona, autora książki “Świry, dziwadła i Zespół Aspergera“. Podczas wystąpienia właśnie o tym mówił – po tym jak dowiedział się o ASD, nagle wszystko się poukładało jak te symboliczne puzzle. Przestał czuć się jak obcy.

Diagnoza to nie wyrok

Diagnoza autyzmu może być wzmacniająca. Oprócz niektórych cech, które mogą powodować niepełnosprawność, dzieciaki z autyzmem mają również cechy, które mogą być dla nich przydatne i wspierające. Np. potężna zdolność logicznego rozumowania. Ponadto dzieci wiedzą, że ich wady i zdolności nie są specyficzne dla nich samych, są częścią grupy. W nastoletnim/dorosłym życiu osoba autystyczna, która wie, że jest autystyczna, może o tym mówić. Np. “To, że nie patrzę ci w oczy, nie znaczy, że cię nie słucham. Mam autyzm, to dlatego.”

Autyzm – co dalej?

Obecność cech autystycznych niekoniecznie oznacza, że dana osoba potrzebuje wsparcia. Mimo, że autyzm nie jest najgorszą rzeczą, która przydarza się człowiekowi, diagnoza potrafi być jednak jak cegła, która uderza w głowę. Wielokrotnie spotykałam się z ostracyzmem wobec rodzica, który się załamywał/miał w sobie “złe” emocje, nie radził sobie z tym co spadło na rodzinę. Negowaniem jego odczuć w stosunku do samej diagnozy, jak i lęku o dziecko, jego przyszłość. Pozwólmy rodzicowi przeżyć i “przetrawić” tę wiadomość. Odczucia często wiążą się ze stratą. Stratą spokoju, harmonii, “zdrowego dziecka” (celowo napisałam “zdrowego”, bo wiemy, że autyzm jest zaburzeniem rozwoju, nie jest chorobą).

Jeśli przeżywasz diagnozę swojego dziecka, pamiętaj, że to jest w porządku. Daj sobie czas. W Dniu Świadomości Autyzmu, warto też uświadomić sobie swoje potrzeby, mimo, że zawsze stawiamy na pierwszym miejscu dziecko.

author-sign

About Anna Skrońska

Jestem psycholożką. Skończyłam psychologię kliniczną i zdrowia na Uniwersytecie SWPS. Jestem certyfikowaną trenerką umiejętności społecznych (TUS), certyfikowaną trenerką kontroli złości oraz bajkoterapeutką.