Autyzm. Co jest wyjątkowego w moim dziecku?

Rodzice, którzy przychodzą do mnie z jeszcze nie zdiagnozowanymi dziećmi, są najczęściej przerażeni. Nie wiedzą jak zacząć, co powiedzieć, nie wiedzą co ja powiem. Zauważają nietypowe zachowania dzieci. Ktoś z otoczenia zauważa. Najczęściej brak kontaktu wzrokowego i dzielenia pola uwagi. Spotkania z mamą Emilki (zbieżność imion przypadkowa – w ankiecie też jest mama Emilki 🙂 ) były inne. Było dużo uśmiechu i pozytywności, otwartości. I to właśnie ta mama zainspirowała mnie do tego nietypowego jak na okoliczności wpisu 😊

2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Dzisiaj jest 2 kwietnia. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Dzisiaj Internet nasyci się grafikami nt. objawów autyzmu, opisu cech autystycznych i wszystkim na co należy zwracać uwagę. To jest bardzo ważne, takie wpisy są potrzebne. Ja już wiele razy pisałam już o autyzmie i w treści tego wpisu podlinkuję wcześniejsze artykuły. Dzisiaj piszę o mamach i ich dzieciach 🙂

Jakiś czas temu umieściłam na grupie wsparcia na FB (dotyczącej autyzmu) wpis z ankietą. Poprosiłam rodziców o wypełnienie. I właśnie na podstawie tej ankiety mówię o mamach 🙂 Mamy pisały o swoich synkach, w ankiecie pojawiła się tylko jedna dziewczynka. 61,5% odpowiedzi dotyczy dzieciaków ze zdiagnozowanym autyzmem dziecięcym (F84.0).

Czym jest autyzm?

Autyzm to zaburzenie rozwoju. Pisałam już o terapii dzieciaków z ASD. Rodzice są bardzo świadomi, w ankiecie pojawiło się sporo odpowiedzi “książkowych”. Mama Dawida zaznaczyła, że to nie jest choroba. A co odpowiedziały inne mamy? 🙂

Autyzm to nasze wyjątkowe , “inne” , ale ciekawe, pełne wyzwań, zaskakujących sytuacji życie.
Mama 7 letniego chłopca

Autyzm to część osobowości mojego dziecka.
Mama 6 letniej Emilki

To dodatek, nie jest często lubiany przez nas, ale go akceptujemy całym sercem.
Mama 13 letniego Maxymiliana

…nasza wspólna przygoda, możliwość na inne postrzeganie Świata, ludzi i siebie. To zaburzenie, które pomogło także mnie zrozumieć kierunek podążania w życiu, bo wiem teraz że chcę pracować z dziećmi z niepełnosprawnością. Nam (wszystkim w rodzinie) otworzył oczy i serca.
Mama 6 letniego Olwiera

Mama małego Krzysia podzieliła się taką myślą, że dzieci autystyczne są bardzo trudne w wychowaniu. Częściowo się z tym zgodzę – oprócz wszystkich pozytywności, które spływają na mamy, wyjątkowości dzieciaków, to rodzice i rodzeństwo dzieciaków z ASD napotykają też na wiele trudności. Oddziaływania terapeutyczne, niekiedy połączone też z farmakoterapią, mniej lub bardziej pomagają dziecku na odnalezienie się w tym świecie. Bardzo trudne zmieni się w trudne, a może nawet w troszkę trudne 🙂 W mojej ocenie oprócz tego, co wynika bezpośrednio z zaburzenia rozwoju, potężną trudnością jest ostracyzm społeczny, wytykanie palcami, niejednokrotnie robienie sobie żartów. Dlatego wszystkim mamom i rodzinom i dzieciakom życzę jak najmniej takich sytuacji podczas przemierzania świata 🙂

Moimi wielkimi oczami widzę… 🙂

Wiecie, że większość moich rozmów gabinetowych to rozmowy o deficytach? Jest mało czasu, chce się przekazać jak najwięcej istotnych faktów, opisać zachowania, wywiad musi być szczegółowy.

Dzisiaj podzielę się tym, o czym wiem i co widzę – jestem bardzo dobrą obserwatorką, ale na pierwszej konsultacji nie ma na to czasu 🙂

Moje dziecko jest wyjątkowe ponieważ…
Jest wrażliwe, zauważa rzeczy których ja nie dostrzegam.
Mama 2 letniego Nicholasa

W tym całym zamieszaniu, szybkim życiu, biegu z pracy i do pracy, obiad, lekcje, terapie, zajęcie się wszystkimi dziećmi… czasami trudno jest się zatrzymać i złapać chwilę wytchnienia. Coraz częściej podchodzimy do życia zadaniowo. A mamy, które się zatrzymały przy ankiecie podzieliły się ze mną swoimi myślami o wyjątkowości swoich dzieci 🙂

…jest bardzo mądre i ma przepiękną duszę. Jest również wszechstronnie utalentowane.
Mama Mikołaja i Juliana

…jest bardzo inteligentne i szybko się uczy.
Mama 14 letniego Marka

….ma niestandardowe podejście do wielu spraw.
Mama 10 letniego Adama

…co dzień mnie zaskakuje jakimś nowym, mądrym i dojrzałym zdaniem
Mama 6 letniego Oliwiera

Z tego wynika, że to my dorośli powinniśmy się uczyć od dzieciaków z ASD 🙂 Szczególnie tego niestandardowego podejścia do życia i patrzenia ale z dostrzeganiem.

Chciałabym powiedzieć/poradzić rodzicom dzieci z autyzmem…

Warto korzystać z doświadczeń innych rodziców. Jeśli nie mamy możliwości pójść na spotkanie grupy pomocowej/grupy wsparcia, można nawiązać kontakt z rodzicami w podobnej sytuacji w Internecie. Na dzień dzisiejszy nawet nie ma innego wyjścia, ale gdy sytuacja się ustabilizuje, warto poszukać dla siebie miejsca. Ja jestem zwolenniczką stacjonarnych spotkań. Psycholog jest kimś, kto odpowiada na pytania rodziców, z takiego spotkania wychodzą już z pewną wiedzą – rzetelną i potwierdzoną naukowo. Jest również moderatorem takich rozmów. Ponadto wyjście z domu na spotkanie ma swoje dobroczynne skutki – przeciwdziała izolacji społecznej, a ta wpływa na samopoczucie, układ krążenia, odporność, jakość snu.

Co mamy chciałyby powiedzieć rodzicom w podobnej sytuacji?

…żeby się nie bali. Żeby po diagnozie ruszyli z terapiami ale w granicach rozsądku i żyli dla siebie dzień po dniu. Nie myśleli co będzie za rok czy dwa tylko co dzień starali się mieć wspólny “najlepszy dzień w życiu”. I jeszcze jedno- Tak, będą mieć gorsze dni albo i tygodnie- i to jest ok. Bo nikt nie jest idealny. Ale niech popatrzą wtedy na dziecko i jego uśmiech… Niech podejdą, mocna przytulą, powiedzą “Kocham Cię nad życie”… a kto wie- może tak jak ja po 2 latach usłyszą “ja Ciebie tes”
Mama 6 letniego Oliwiera

…by się nie poddawać i cieszyć się każdym dniem spędzonym ze swoim dzieckiem.
Mama 4,5 letniego Dawidka

Autyzm to nie wyrok. Najważniejsza jest akceptacja, znalezienie “drogi” do własnego dziecka. Nie zmieniajcie na siłę swoich dzieci, zaakceptujcie, nauczcie się patrzeć na świat Ich oczami.
Mama 7 letniego chłopca

Nigdy się nie poddajcie.
Mama 2 letniego Piotrusia

…żeby tłumaczyć świat na tyle na ile się da.
Mama 6 letniej Emilki

…że w momencie kiedy dostaniecie diagnozę Waszemu dziecku nie wyrosną rogi ani ogon 😉 jest dalej Waszym słodziakiem od kochania 🙂
Mama 8 letniego Ignasia

…żeby starali się znaleźć wspólnie z dzieckiem coś, w czym jest ono dobre.
Mama 14 letniego Marka

I żeby kochali swoje dzieci ponad wszystko.
Mama 2,5 letniego Krzysia

Mama Oliwiera napisała coś, co jest niesamowicie istotne: “I jeszcze jedno- Tak, będą mieć gorsze dni albo i tygodnie [rodzice – przyp. autorki] – i to jest ok. Bo nikt nie jest idealny.” . Nikt. Każdy popełnia błędy. Tam, gdzie jest czynnik ludzki, możemy stawać na rzęsach, ale błąd prawdopodobnie się pojawi. Każdy może mieć chwile w których chce wszystko rzucić, chwile zniechęcenia, dzień buritto, naleśnika, czy zwątpienie nazwane jeszcze inaczej. Mało tego, nasze dzieci też mogą. To naturalne, zdarza się każdemu i zwyczajnie trzeba to przetrwać.

Terapie autyzmu

Nie leczcie dzieci cudownymi metodami, detoksami, odszczepianiem i odrobaczaniem. Nasze dzieci urodziły się inne, wyjątkowe. Nie są gorsze ani chore. Potrzebują naszej miłości i akceptacji a nie zmieniania ich na siłę aby pasowały do wymogów naszego społeczeństwa.
Mama 2 letniego Nicholasa

To bardzo ważne słowa. Miłość, akceptacja i pomoc dziecku. Wszelkie rekomendowane terapie, których działanie jest udowodnione naukowo, mają pomóc dzieciom i rodzicom. Ale nie tak, żeby ASD zniknęło. Tak, żeby Wam się lepiej funkcjonowało, łatwiej żyło, żeby dziecko łatwiej odnalazło się w świecie, który postrzega inaczej – bardziej dosłownie, bardziej analitycznie, głębiej i mocniej.

Cieszy mnie to, że wszystkie dzieci, o których mamy mówiły w ankiecie, korzystają z rekomendowanych terapii – w czołówce jest TUS – teraz się szeroko uśmiecham, bo jestem trenerką TUS i sama również tak pracuję z dzieciakami z ASD. Oprócz TUS mamy zaznaczyły terapię behawioralną, strategie uczenia w naturalnym środowisku, plany aktywności, trening językowy, trening samodzielności i samokontroli, terapie indywidualne. Pojawiła się jeszcze praca z logopedą, fizjoterapia, SI, biofeedback i hipoterapia. Trzymam mocno kciuki, żeby te terapie, które miały się rozpocząć a teraz jest to niemożliwe, rozpoczęły się jak najszybciej. Sama też tęsknię za pracą z dzieciakami “face to face”.

Podsumowanie

Kocham swoje dziecko najbardziej na świecie.
Mama 2 letniego Michałka

Niby oczywiste, ale jak się słyszy autyzm, to często widzi się tylko zaburzenie, pot i łzy. A mamy w ankiecie nie szczędziły słów o bezwarunkowej miłości do swoich dzieci i o ich ogromnej radości. I to jest doskonałe podsumowanie całej rozmowy o autyzmie – dzieciaki z ASD są takie jak inne dzieciaki – wesołe, potrafią się wkurzyć, płakać, krzyczeć, śmiać. Każde ma sposób na rodzica i swoje “oczka kotka ze Shrecka” na rozmiękczenie rodzica 😀